Los niños y niñas con discapacidad merecen una vida fuera de instituciones

Nuestro director Milan Šveřepa ha escrito un artículo para Apolitical, una plataforma internacional que proporciona información de calidad para gobiernos. Centrado en la desinstitucionalización de servicios para niños y niñas con discapacidad, el artículo ha sido publicado en la categoría de infancia temprana (early childhood).

Los niños y niñas con discapacidad merecen una vida fuera de instituciones
Publicación por Milan Šveřepa
He escrito un artículo para Apolitical, una plataforma internacional que proporciona información de calidad para gobiernos. Centrado en la desinstitucionalización de servicios para niños y niñas con discapacidad, el artículo ha sido publicado en la categoría de infancia temprana (early childhood).

No cabe duda de los efectos negativos de la institucionalización a la salud y el desarrollo niños, niñas y adolescentes (NNA). 

Afortunadamente, ha habido un significativo progreso para alejarse de la institucionalización y apoyar a las familias para evitar la separación mediante el desarrollo de programas de acogimiento y otras alternativas. 

Desafortunadamente, esto no parece aplicarse a NNA con discapacidad.  

En muchos países, NNA con discapacidad continúan siendo institucionalizados y hoy por hoy, constituyen la mayoría de la infancia que reside en institucionalizada.  

 «En varios países europeos, los NNA con discapacidad tienen una probabilidad desproporcionadamente mayor de recibir atención institucional que sus iguales no discapacitados y parece mucho menos probable que se beneficien de esfuerzos existentes para cambiar de cuidado institucional a familiar«, escribe La Red Académica de Expertos Europeos en Discapacidad en su último informe. 

 

El centro del problema

 No hay duda la existencia de elementos sistémicos y estereotipos en juego que contribuyen a la segregación continua de NNA con discapacidad. El hecho de que NNA con discapacidad se queden atrás se ve agravado por desafíos sistémicos. 

Los mecanismos de financiación actuales y la mentalidad están muy bien equipadas para crear, y en cierta medida replicar, «ejemplos de buenas prácticas». 

Si bien estas son en sí mismas mejoras valiosas, su impacto es limitado siempre que la base del sistema tradicional de protección infantil permanezca intacta. En muchos países, el marco legal está orientado hacia soluciones institucionalizadas, y la financiación a nivel nacional continúa favoreciendo a las instituciones en lugar de las alternativas. En Chequia, por ejemplo, el gasto público en apoyo familiar representa solo el 10% del dinero destinado a la «protección principal de la infancia». 

 Todas las buenas prácticas y servicios innovadores tienen a ser excepciones, situaciones fuera de lo común creadas a pesar del prevalente ambiente legal y de financiación. 

Ahí radica el principal desafío para dar el siguiente paso: convertir la excepción en regla. Para NNA con discapacidad, esto significa implementar cambios estructurales en cada etapa clave de sus vidas. 

 

Apoyo temprano

 Si vamos a hacer esto, identificar las necesidades y brindar apoyo a las familias y la infancia en etapas tempranas se convierte en la única opción viablepara evitar que NNA sean separados de sus familias e internados en instituciones. 

Los sistemas de apoyo generales se configuran con una especie de NNA promedio en mente: los padres de NNA con discapacidad se encuentran una importante falta de conocimiento sobre cómo ayudarlos. Y si este apoyo está disponible, a menudo no se ofrece en casa con los padres, sino en instalaciones especiales segregadas. 

Los responsables políticos deben tener en cuenta que los NNA no serán NNA para siempre

La intervención temprana debe comenzar inmediatamente después del nacimiento siempre que sea posible. El apoyo debe ser individualizado, estructurado, proporcionado a largo plazo. No solo durante unos meses, sino hasta que el NNA vaya a la escuela, y debe ser otorgado en el hogar. 

Los efectos de la intervención temprana han sido probados: por ejemplo, «la disminución en el desarrollo intelectual que ocurre después de los primeros 12-18 meses para los NNA con síndrome de Down se puede prevenir casi por completo». La intervención temprana también conduce a un mejor acceso a las escuelas convencionales, mayor trabajo a medida que el NNA alcanza la edad adulta, una mejor salud y mejores relaciones, así como un mejor bienestar para los padres y menos institucionalización. 

 

Educación

 La políticas que mantienen a los NNA fuera de las instituciones y les brindan apoyo a una edad temprana deben seguirse por una educación de calidad. A pesar de esto, la políticas actuales de segregación, según las cuales los NNA con discapacitad son ubicados en escuelas especiales o incluso no reciben educación, obstaculizan el progreso individual tanto para NNA así como para todo el sistema.  

Es fundamental que los NNA vayan a la escuela con otros NNA de su vecindario, ya que les permite formar relaciones importantes y duraderas. 

Es beneficioso para NNA y adultos con o sin discapacidad por igual, fomentar habilidades «suaves» como la empatía y la comunicación. Y equipa a los NNA con discapacidad con las habilidades necesarias para tener éxito más adelante en la vida. Además de eso, reduce el riesgo de una mayor segregación en las etapas posteriores de la vida. 

 

Trabajo

 Los responsables políticos deben tener en cuenta que los NNA no serán NNA para siempre. Tarde o temprano, se convierten en personas adultas que ingresarán en el mercado laboral. 

En muchos países, la caída en el número de NNA institucionalizados se debe simplemente a que estos crecen y son internados en instituciones para adultos.

Si limitamos sus posibilidades al no ayudarlos a desarrollarse adecuadamente, segregarlos de la sociedad y no proporcionarles una educación adecuada, los encaminamos hacia el desempleo, sin trabajo (o solo trabajos estereotipados y no remunerados) y con una vida de dependencia al “cuidado”.  

El trabajo es crucial para desarrollar nuevos roles en la vida y para mantener la integración social. También es crucial para demostrar que las personas con discapacidad pueden, por supuesto, contribuir a la sociedad como cualquier otra persona. Es clave brindar una educación adecuada para tener éxito en el mercado laboral abierto, al igual que hacer cambios en la forma en que se brinda apoyo al trabajo. 

 

Institucionalización posterior en la vida

 A menos que se cambie todo el sistema, nos enfrentamos a una situación en la que todo el esfuerzo y apoyo invertidos para ayudar a los NNA sea en vano, ya que son internados en instituciones en su vida adulta. 

Esta institucionalización puede ocurrir cuando una persona alcanza la edad adulta temprana. En muchos países, la caída en el número de NNA institucionalizados se debe simplemente a que estos crecen y son internados en instituciones para adultos. 

También puede suceder que cuando los padres o hermanos que brindaban apoyo no pueden continuar haciéndolo, y debido a la falta de apoyo comunitario, la persona adulta con discapacidad será colocaden una institución de todos modos. La internación en una institución, así como el temor a que siempre se cierne sobre las cabezas de las familias, tienen efectos devastadores en todos los involucrados. 

La desinstitucionalización del cuidado infantil es la opción acertaday, además, el único camino a seguir. 

Es esencial que estos esfuerzos incluyan a NNA con discapacidad. Debe haber un cambio en la forma en que pensamos al respecto: de desarrollar «buenas prácticas» individuales a cambiar todo el sistema donde las excepciones de buenas prácticas sean la regla. 

 Dicho sistema se basaría en una intervención temprana para ayudar a los NNA con discapacidad a desarrollarse plenamente. También incluiría una educación adecuada para ayudarlos a aprender habilidades valiosas e integrarse en la sociedad, y proporcionaría acceso a trabajos de calidad y atención comunitaria para adultos. Porque los NNA no se serán NNA para siempre. 

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