Děti se zdravotním postižením mají žít mimo ústavy

Milan Šveřepa, ředitel Inclusion Europe, napsal článek pro Apolitical, mezinárodní platformu poskytující kvalitní informace pro veřejnou správu. Článek je o deinstitutionalizaci ve vztahu k dětem s postižením, a byl publikován jako součást sérié o raném dětství.

Děti se zdravotním postižením mají žít mimo ústavy

Milan Šveřepa, ředitel Inclusion Europe, napsal článek pro Apolitical, mezinárodní platformu poskytující kvalitní informace pro veřejnou správu. Článek je o deinstitutionalizaci ve vztahu k dětem s postižením, a byl publikován jako součást sérié o raném dětství.

Není pochyb o tom, že institucionalizace (segregace v ústavních zařízeních) způsobuje dětem poškození zdraví a vývoje.

Naštěstí dochází k  odklonu od institucionalizace; místo ní se podporují rodiny, aby se předešlo odebrání dítěte, anebo např. pěstounská péče či jiné vhodnější formy péče o dítě.

Tento vývoj se ale bohužel nevztahuje na děti se zdravotním postižením.

V mnoha zemích jsou děti se zdravotním postižením i nadále institucionalizovány a dnes představují většinu dětí stále umístěných v ústavech.

„V řadě evropských zemí jsou děti se zdravotním postižením umístěny do ústavní péče neúměrně častěji než jejich vrstevníci bez zdravotního postižení. Zdá se zároveň, že je mnohem méně pravděpodobné, že budou mít prospěch z přechodu od ústavní na rodinnou péči,“ píše Akademická síť evropských odborníků v oblasti zdravotního postižení (ANED) ve své poslední zprávě.

 

Jádro problému

Že jsou děti se zdravotním postižením zanedbávány je nepochybně způsobeno systémovými problémy a stereotypy.

Stávající způsoby financování a myšlení jsou dobře vybaveny pro vytváření – a do jisté míry kopírování a množení – „příkladů dobré praxe“.

„Příklady dobré praxe“ jsou samy o sobě cenná vylepšení. Jejich dopad ovšem zůstane omezený, dokud se nezmění základy systému ochrany dětí. V mnoha zemích je právní rámec zaměřen na institucionalizovaná řešení a financování a nadále upřednostňuje ústavy před vhodnějšími formami péče. Například v Česku představují veřejné výdaje na podporu rodiny pouze 10 % peněz na „běžnou ochranu dětí“.

Dobré praxe a inovativní služby tak zústávají výjimkami, neobvyklými řešeními vytvořenými navzdory převládajícímu právnímu a finančnímu prostředí.

V tom spočívá hlavní výzva – přeměnit stávající výjimky na pravidla. Pro děti se zdravotním postižením to znamená provádět strukturální změny pro každou etapu jejich života.

 

Včasná podpora

Klíčové je identifikovat potřeby a zajistit včasnou podpora rodin a dětí předtím, než budou děti odebrány a umístěny do zařízení.

Veřejné služby jsou často poskytovány s ohledem na jakési průměrné dítě: Rodiče dětí se zdravotním postižením pak zjišťují, že takový povšechný přístup nestačí na to, aby jim pomohl s velmi specifickými otázkami, které péče o dítě s postižením přináší. A když je specifická podpora pro rodiče dětí s postižením k dispozici, často pouze v zvláštních zařízeních, nikoli v domově dítěte.

Včasná podpora by měla být zahájena ihned po narození. Měla by být individualizovaná, strukturovaná a dlouhodobá – ​​nejen po dobu několika měsíců po narození ale až do doby, kdy dítě chodí do školy. A měla by být poskytovaná doma.

Účinky včasné podpora byly prokázány: například „lze téměř úplně zabránit poklesu intelektuálního vývoje, ke kterému dochází po prvních 12–18 měsících u dětí s Downovým syndromem“. Včasná podpora také vede k lepšímu začlenění do běžných škol, vyšší zaměstnanosti, k lepšímu zdraví a lepším vztahům, stejně jako k lepším situaci rodičů.

 

Vzdělání

Dalším nezbytným krokem je zajistit kvalitní vzdělání. Současná segregační praxe, kdy jsou děti s postižením umisťovány do zvláštních škol nebo se jim dokonce vzdělávání nedostává vůbec, brzdí další rozvoj jak jednotlivých dětí, tak systému.

Je zásadní, aby děti chodily do školy s ostatními dětmi ze sousedství, protože jim to umožní vytvářet důležité, trvající vztahy.

Společné vzdělávání je prospěšné pro děti i dospělé se zdravotním postižením nebo bez něj, pomáhá jim rozvíjet „měkké“ dovednosti jako je empatie a komunikace. Vybavuje děti zdravotním postižením dovednostmi nezbytnými pro úspěch v pozdějším životě. A snižuje riziko segregace.

 

Zaměstnání

Tvůrci veřejné politiky musí také vzít na vědomí, že děti nezůstávají dětmi navždy. Dříve či později dospějí a vstupují na trh práce.

Pokud omezí jejich šance na úspěch tím, že jim neumožní řádně se rozvíjet, oddělí je od společnosti a nezajistí řádné vzdělání, posílají je na cestu k nezaměstnanosti (nebo pouze do stereotypních, neplacených činností) a celoživotní závislostí na „péči“.

Zaměstnanost je zásadní pro rozvoj nových životních rolí a pro udržení sociální integrace. Ukazuje že lidé s postižením – samozřejmě – mohou být společensky prospěšní stejně jako kdokoli jiný. Klíčem je poskytnout řádné vzdělání zaměřené na úspěch na otevřeném trhu práce. Důležité jsou také změny týkající se podporovaného zaměstnání.

 

Institucionalizace později v životě

Pokud se celý systém nezmění, ocitáme se v situaci, kdy veškerá snaha a podpora investovaná do pomoci dětem je v konečném důsledku zmařená, protože jsou umístěny do ústavů když dosáhnou dospělosti.

V mnoha zemích je pokles počtu dětí v ústavech způsoben jednoduše jejich stárnutím a převedením do zařízení pro dospělé.

Ústavy jsou hrozbou také v pozdější dospělosti. Zejména tehdy když rodiče nebo sourozenci, kteří dosud poskytovali podporu, tuto roli nemohou dále plnit. Vzhledem k nedostatku podpory v běžném prostředí je tak člověk se zdravotním postižením umístěn do ústavu. Takové umístění v ústavu, stejně jako všudypřítomný strach z toho kdy nastane, mají drastické účinky na všechny zúčastněné.

Deinstitucionalizace péče o děti je ta pravá cesta

Je nezbytné, aby toto úsilí zahrnovalo děti se zdravotním postižením. Musí se také změnit způsob myšlení: z vytváření jednotlivých „dobrých praxí“ ke změně systému. Tak, aby se ty současné vyjímečné „dobré praxe“ staly pravidlem.

Takový systém bude založen na včasné podpoře s cílem pomoci dětem se zdravotním postižením plně se rozvíjet. Bude zahrnovat řádné vzdělání, které pomůže osvojit si cenné dovednosti a začlenit se do společnosti. A zajistí přístup k zaměstnání a komunitní péči pro dospělé. Protože děti nejsou dětmi navždy.

 

Tento článek byl původně psán pro server Apolitical a jeho sérii o dětství.

 

Čtěte také: “Že chci z ústavu odejít mi bylo jasné hned”
nebo rozhovor s Milanem Šveřepou v Deníku N.

Our work brings the voice of people with intellectual disabilities and their families where decisions about their future are made.

This has always been incredibly important. It is even more so with the Covid pandemic drastic impact on their rights and lives.

Being visible and vocal on issues directly affecting millions of people requires your support. 

Become Inclusion Europe supporter and help us keep doing our work.

 

 

back-to-top