Les enfants handicapés méritent une vie en dehors des institutions

Milan Šveřepa, directeur d'Inclusion Europe, a rédigé un article pour Apolitical, une plate-forme internationale qui fournit des informations de qualité aux gouvernements. Cet article, qui se concentre sur la désinstitutionalisation des services d'aide pour l'enfants handicapés, a été publié dans la catégorie petite enfance.

Les enfants handicapés méritent une vie en dehors des institutions

Milan Šveřepa, directeur d’Inclusion Europe, a rédigé un article pour Apolitical, une plate-forme internationale qui fournit des informations de qualité aux gouvernements. Cet article, qui se concentre sur la désinstitutionalisation des services d’aide pour l’enfants handicapés, a été publié dans la catégorie petite enfance.

Il ne fait aucun doute que l’institutionnalisation nuit gravement à la santé et au développement des enfants.

Heureusement, des progrès significatifs ont été accomplis pour sortir de l’institutionnalisation et aider les familles à éviter cette séparation en développant le système de familles d’accueil et d’autres solutions.

Malheureusement, cela semble ne pas s’appliquer aux enfants handicapés.

Dans de nombreux pays, les enfants handicapés continuent d’être institutionnalisés et représentent aujourd’hui la majorité des enfants vivant toujours dans les institutions.

« Dans un certain nombre d’États européens, les enfants handicapés ont une probabilité disproportionnée d’être placés en institution comparés à leurs pairs non handicapés et semblent beaucoup moins susceptibles de pouvoir bénéficier d’aides visant à assurer le passage d’une prise en charge en institution à une prise en charge de familiale », a écrit le réseau européens des chercheurs sur le handicap (ANED) dans son dernier rapport.

 

Le cœur du problème

Il ne fait aucun doute que des problèmes systémiques et des stéréotypes sont en jeu, ce qui contribue à la ségrégation continue des enfants handicapés. Le fait que les enfants handicapés soient laissés pour compte est aggravé par des problèmes systémiques.

Les mécanismes de financement et l’état d’esprit actuels sont très bien équipés pour créer – et dans une certaine mesure, reproduire « des exemples de bonnes pratiques ».

Bien qu’il s’agisse d’améliorations intéressantes, leur impact est limité tant que le système traditionnel de protection de l’enfant reste intact. Dans de nombreux pays, le cadre juridique est axé sur des solutions institutionnalisées et le financement au niveau national continue de favoriser les institutions plutôt que les alternatives. En République Tchèque, par exemple, les dépenses publiques consacrées au soutien de la famille ne représentent que 10% de l’argent affecté à la « protection de l’enfance ».

Toutes les bonnes pratiques et les services innovants sont essentiellement des exceptions, des situations extra-ordinaires créées malgré le contexte juridique et financier actuel.

C’est là que réside le principal défi à franchir lors de la prochaine étape : transformer les cas qui constituent actuellement les exceptions en règles. Pour les enfants handicapés, cela signifie mettre en œuvre des changements structurels à chaque étape clé de leur vie.

 

Aide précoce

Identifier les besoins et apporter un soutien précoce aux familles et aux enfants, avant que ceux-ci ne soient emmenés et placés dans des institutions, est la seule option viable.

Les systèmes généraux de soutien sont conçus avec une idée de l’enfant moyen : Les parents d’enfants ayant un handicap trouvent souvent que les connaissances générales ne suffisent pas pour les aider à résoudre des questions très spécifiques qui se posent dans leur situation. Et même si ce soutien est disponible, il n’est souvent pas proposé à la maison par les parents, mais uniquement dans des lieux spécialisés séparés.

Les décideurs doivent également prendre en compte le fait que les enfants ne restent pas des enfants pour toujours

Une intervention précoce devrait commencer dès la naissance si possible. L’aide devrait être individualisée, structurée, prévue à long terme – pas seulement pour quelques mois mais jusqu’à ce que l’enfant aille à l’école – et apportée à la maison.

Les effets d’une intervention précoce ont été prouvés : par exemple, «le déclin du développement intellectuel qui survient après les 12 à 18 premiers mois chez les enfants atteints de trisomie 21 peut être presque totalement évité». L’intention précoce conduit également à un meilleur accès aux écoles ordinaires, à un emploi plus grand au fur et à mesure que l’enfant atteint l’âge adulte, à une meilleure santé et de meilleures relations, ainsi qu’à un meilleur bien-être pour les parents et à une moins grande institutionnalisation.

 

Éducation

La politique consistant à garder les enfants en dehors des institutions et à fournir un soutien dès le plus jeune âge doit être suivie d’une éducation de qualité. Malgré cela, la politique actuelle de ségrégation, qui consiste à placer les enfants handicapés dans des écoles spécialisées ou même à ne recevoir aucune éducation, entrave tout progrès supplémentaire, tant pour les enfants à titre individuel que pour le système.

Il est essentiel que les enfants aillent à l’école avec d’autres enfants de leur quartier car cela leur permet de nouer des relations importantes et durables.

Une éducation de qualité est bénéfique pour les enfants et les adultes handicapés ou non, de développer des compétences humaines telles que l’empathie et la communication. Cela donne aux enfants handicapés les compétences nécessaires pour réussir plus tard dans la vie. De plus, cela réduit le risque de ségrégation supplémentaire au cours des dernières étapes de la vie.

 

Emploi

Les décideurs doivent également prendre en compte le fait que les enfants ne restent pas des enfants pour toujours. Tôt ou tard, ils deviennent adultes et entrent sur le marché du travail.

Dans de nombreux pays, la baisse du nombre d’enfants placés en institution est simplement due au fait que ces enfants vieillissent et sont transférés dans des établissements pour adultes.

Si nous limitons leurs chances de succès en ne les aidant pas à se développer pleinement, en les séparant de la société et en ne leur fournissant pas une éducation adéquate, nous les mettons sur la voie du chômage, sans emploi (ou seulement des activités stéréotypées non rémunérées) et avec une dépendance toute leur vie aux services de soins.

L’emploi est crucial pour permettre l’apprentissage de nouvelles situations dans la vie et pour maintenir l’intégration sociale. Il est également crucial de démontrer que les personnes handicapées peuvent, bien entendu, contribuer comme tout un chacun. Assurer une éducation appropriée visant à réussir sur le marché du travail ouvert est essentiel, tout comme des changements dans la manière dont l’aide à l’emploi est fournie.

 

Institutionnalisation plus tard dans la vie

À moins que l’ensemble du système ne soit modifié, nous nous trouvons dans une situation où tous les efforts et le soutien investis pour aider les enfants à se construire sont finalement vains, car ils sont placés dans des institutions au passage à la vie adulte.

Cette institutionnalisation peut se produire une fois que la personne a atteint l’âge adulte. Dans de nombreux pays, la diminution du nombre d’enfants placés en institution est tout simplement due au fait que ces enfants vieillissent et sont transférés dans des établissements pour adultes.

Cela peut également se produire plus tard dans la vie adulte, lorsque les parents ou les frères et sœurs qui apportaient leur soutien sont incapables de continuer à le faire – et en raison du manque de soutien de proximité adapté, l’adulte handicapé sera placé dans une institution. Le placement effectif dans une institution, ainsi que la crainte d’un placement planant au-dessus des familles, ont des effets dévastateurs sur toutes les personnes concernées.

La désinstitutionalisation des services de l’enfance est la bonne et unique voie à suivre.

Il est essentiel que ces efforts incluent les enfants handicapés. Nous devons changer notre façon de penser : passer de l’établissement de « bonnes pratiques » individuelles à la modification de l’ensemble du système, où les bonnes pratiques « extraordinaires » sont la règle.

Un tel système serait basé sur une intervention précoce pour aider les enfants handicapés à se développer pleinement. Cela inclurait également une éducation appropriée pour les aider à acquérir des compétences utiles et à s’intégrer dans la société, et donnerait accès à un emploi de qualité et à des soins dispensés aux adultes au sein même de la communauté. Parce que les enfants ne restent pas des enfants pour toujours.

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